.

0 (hodnocen0 x )

(6) Půjčeno:6x 

BK

EB

1. vydání

Praha : Grada Publishing, 2017

352 stran : ilustrace (převážně barevné), portréty ; 22 cm

ISBN 978-80-247-5705-6 (vázáno)

ISBN 978-80-271-9639-5 (online ; pdf)

Obsahuje bibliografie, bibliografické odkazy a rejstřík

České a anglické resumé

Popsáno podle tištěné verze

001462902

Předmluva 19 // Úvod 21 // 1 Helena Kočová : Vymezení, dimenze a měření kvality života 25 // 1.1 Vymezení kvality života 25 // 1.2 Měření kvality života 27 // 1.2.1 Dokumenty o právech dítěte // a zdravotně postižených 28 // 1.2.2 Úmluva na ochranu lidských práv // a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny 29 // 1.2.3 Úmluva OSN o právech osob // se zdravotním postižením 29 // 1.2.4 Zákon č. 198/2009 Sb., o rovném zacházení a právních prostředcích ochrany před diskriminací (tzv. antidiskriminační zákon) 30 // 1.3 Dítě s tělesným postižením 31 // 1.3.1 Vymezení tělesného postižení 31 // 1.3.2 Vliv postižení na vývoj a formování osobnosti jedince 32 // 1.3.3 Psychologická hlediska v péči o děti // se zdravotním postižením 33 // 1.3.4 Techniky aktivního řešení 33 // 1.3.5 Únikové techniky 35 // 1.3.6 Zdraví sourozenci - jejich vliv a postavení // v rodině s postiženým dítětem 36 // Literatura 37 // 2 Helena Kočová, Lenka Mrázová :Nervosvalové onemocnění spinální svalová atrofie 40 // 2.1 Stupně postižení spinální svalovou atrofií (I.-IV. typ) 44 // 2.1.1 Spinální svalová atrofie I. typu - akutní infantilní forma (Werdnigův-Hoífmannův syndrom) 44 // 9 // 2.1.2 Spinální svalová atrofie II. typu -přechodná pozdně infantilní forma (chronický typ Werdnigova-Hoffmannova syndromu) 45 // 2.1.3 Spinální svalová atrofie III. typu - juvenilní či časně adultní forma (Kugelbergův-Welanderové syndrom) 45 // 2.1.4 Spinální svalová atrofie IV. typu -vlastní adultní forma (Aranův-Duchenneův syndrom) 46 // Literatura 47 // 3 Renata Gaillyová : Genetické aspekty onemocnění 49 // 3.1 Lékařská genetika 49 // 3.2 Chromozomy, DNA, geny 49 // 3.3 Autosomálně recesivní dědičnost 50 // 3.4 Spinální svalová atrofie 54 ///

3.5 Jiné spinální svalové atrofie 55 // 3.6 Genetické vyšetření pacienta 55 // 3.6.1 Genetická konzultace 56 // 3.6.2 Analýza DNA 56 // 3.6.3 Genetické vyšetření rodičů pacienta 58 // 3.6.4 Genetické vyšetření dalších příbuzných 58 // 3.6.5 Genetické vyšetření nepříbuzných partnerů 59 // 3.7 Prenatální diagnostika 59 // 3.8 Preimplantační genetická diagnostika 61 // 3.9 Terapie, prognóza 62 // 3.10 Závěrem, vzácná onemocnění 63 // Literatura 65 // 4 Lenka Mrázová, Dominika Sabatová, Hana Ošlejšková : Léčba pacientů se spinální svalovou atrofií 66 // 4.1 Léková terapie 66 // 4.2 Genová terapie 68 // Literatura 69 // 5 Jana Haberlová : Multioborová péče ve specializovaných centrech - aktuální situace v České republice 71 // Literatura 73 // 6 Kateřina Neumannová : Plicní funkce a možnosti respirační fyzioterapie u nemocných se spinální svalovou atrofií 74 // 6.1 Techniky respirační fyzioterapie 76 // 6.2 Spolupracující děti a dospělí 77 // 6.3 Instrumentální techniky 79 // 6.4 Inhalační léčba 82 // 6.5 Kateřina Neumannová, Jakub Šesták : Neinvazivní ventilační podpora 82 // 6.6 CoughAssist 85 // 6.7 Měkké a mobilizační techniky 87 // 6.8 Jakub Šesták : Invazivní ventilační podpora 89 // 6.8.1 Program DUPV 90 // Literatura 94 // 7 Petra Nosková : Fyzikální terapie a léčebné rehabilitace u spinální svalové atrofie 97 // 7.1 Dynamická neuromuskulární stabilizace 99 // 7.1.1 Principy konceptu 99 // 7.1.2 Využití konceptu u spinální svalové atrofie 100 // 7.2 Koncept Bobathových (Neurodevelopmental Treatment) 101 // 7.2.1 Základní principy terapie 101 // 7.3 Vojtova metoda (reflexní lokomoce) 102 // 7.3.1 Principy reflexní lokomoce 103 // 7.3.2 Kontraindikace Vojtovy metody 104 //

7.3.3 Vojtova metoda u pacientů se spinální svalovou atrofií 105 // 7.4 Proprioceptivní neuromuskulární facilitace 106 // 7.4.1 Principy metody 106 // 7.4.2 Využití metody u spinální svalové atrofie 108 // 7.5 Metodika senzomotorické stimulace // podle Jandy a Vávrové 108 // 7.5.1 Podstata metodiky 109 // 7.5.2 Zásady cvičení 110 // 7.5.3 Využití metodiky u pacientů se spinální svalovou atrofií 111 // 7.6 Hydrokinezioterapie 111 // 7.6.1 Benefity hydrokinezioterapie 112 // 7.6.2 Protektivní opatření 114 // 7.6.3 Plavání pacientů s tělesným postižením 114 // 7.6.4 Studie účinku hydrokinezioterapie // u spinální svalové atrofie IL a III. typu 115 // 7.6.5 Výuka plavání pacientů // s tělesným postižením v České republice 116 // 7.6.6 Kontraindikace hydrokinezioterapie 116 // 7.7 Hipoterapie 117 // 7.7.1 Účinky hipoterapie 117 // 7.7.2 Hipoterapie u pacientů // se spinální svalovou atrofií 119 // 7.7.3 Kontraindikace 119 // 7.8 Závěr 120 // Literatura 120 // 8 Marcela Kryski : Ergoterapie u dětí se spinální svalovou atrofií 123 // 8.1 Rozvoj motoriky horních končetin 123 // 8.2 Rozvoj sebeobslužných dovedností 126 // Literatura 129 // 9 Helena Kočová : Vhodné kompenzační pomůcky při onemocnění // spinální svalovou atrofií 130 // 9.1 Kompenzační pomůcka Stander - // vertikalizační zařízení 131 // 9.2 Kvalitní sed, polohování 135 // 9.2.1 Odlehčené mechanické vozíky 137 // 9.2.2 Elektrické vozíky 138 // 9.3 Jak vybrat vhodnou kompenzační pomůcku? 139 // 9.4 Možnosti financování kompenzačních pomůcek 140 // Literatura 140 // 10 Petr Krawczyk : Ortopedická péče o pacienty se spinální svalovou atrofií 142 // 10.1 Úvod 142 // 10.2 Vyšetření pacienta 142 // 10.3 Strategie ortopedické léčby u pacientů // se spinální svalovou atrofií 144 //

10.4 Strategie ortopedické léčby u pacientů chodících 145 // 10.5 Strategie ortopedické léčby u pacientů sedících 146 // 10.6 Strategie ortopedické léčby u pacientů nesedících 146 // 10.7 Ortopedicko-protetická péče 147 // 10.7.1 Zásady při aplikaci ortéz 148 // 10.7.2 Rozdělení ortéz 148 // 10.7.3 Funkční indikace ortéz 150 // 10.7.4 Kontraindikace ortéz 151 // 10.8 Ortézy horní končetiny 151 // 10.8.1 Popis funkce ortézy horní končetiny 152 // 10.8.2 Základní přehled ortéz horní končetiny 152 // 10.9 Ortézy dolní končetiny 155 // 10.9.1 Základní přehled ortéz dolní končetiny 155 // 10.10 Trupové ortézy 160 // 10.10.1 Základní přehled trupových ortéz 161 // 10.11 Ortotická péče u pacientů // s neuromuskulárním postižením 162 // 10.12 Závěr 165 // Literatura 165 // 11 Martin Řepko : Progresivní neuromuskulární deformity páteře // a jejich operační řešení 169 // 11.1 Úvod 169 // 11.2 Klinický obraz paralytických deformit páteře 170 // 11.2.1 Deformity páteře 170 // 11.2.2 Deformity pánve 170 // 11.2.3 Deformace hrudní a břišní dutiny 171 // 11.3 Vyšetření pacienta 171 // 11.4 Operační léčba 173 // 11.4.1 Historie operační léčby 174 // 11.4.2 Moderní operační postupy 175 // 11.4.3 Komplikace 177 // 11.4.4 Diskuze k operační léčbě 178 // 11.5 Závěr 178 // 11.6 Výhody operační léčby 179 // 11.7 Doporučení pro klinickou praxi 179 // Literatura 180 // 12 Pavel Kohout : Výživa u pacientů se spinální svalovou atrofií 183 // 12.1 Úvod 183 // 12.2 Základy správne výživy, vysvětlení pojmů 183 // 12.3 Diagnostika stavu výživy u dětí se spinální svalovou atrofií 187 // 12.4 Výživa u dětí se spinální svalovou atrofií - problémy, možnosti 189 // 12.4.1 Dietní opatření 189 // 12.4.2 Sipping 190 //

12.4.3 Sondová enterální výživa 190 // 12.5 Rizika nesprávné výživy u dětí // se spinální svalovou atrofií a jejich řešení 193 // 12.5.1 Polykací akt 193 // 12.5.2 Aspirace a další dyspeptické obtíže 193 // 12.5.3 Malnutrice 194 // 12.5.4 Nadváha a obezita 194 // 12.6 Závěr 195 // Literatura 195 // 13 Helena Kočová : Etické aspekty sociálni práce s rodinou s postižením spinální svalovou atrofií 197 // 13.1 Etika a alternativní medicína 200 // 13.2 Etika a preimplantační a prenatální diagnostika // u spinální svalové atrofie 201 // Literatura 202 // 14 Helena Kočová, Blanka Bartošová : Zdravotní postižení spinální svalovou atrofií v souvislostech inkluzivního vzdělávání 204 // 14.1 Impairment, disability, handicap - restringovaná participace 204 // 14.2 Integrace/inkluze 205 // 14.3 Inkluzivní vzdělávání 206 // 14.4 Výchova a vzdělávání dětí // s postižením spinální svalovou atrofií 207 // 14.4.1 Specifika posuzování speciálně vzdělávacích potřeb u spinální svalové atrofie 207 // 14.4.2 Hybnost 208 // 14.4.3 Dýchání 210 // 14.4.4 Sociálně emoční aspekty 210 // 14.5 Pojem asistent pedagoga 215 // 14.5.1 Postavení asistenta pedagoga 215 // 14.5.2 Funkce asistenta pedagoga 218 // 14.5.3 Náplň práce asistenta pedagoga 218 // 14.6 Podpůrná opatření 220 // 14.7 Alternativní a augmentivní komunikace 222 // 14.7.1 Komunikace - spojení s reálným světem 223 // 14.7.2 Komunikační programy 223 // 14.7.3 Ovládání počítače a komunikace pohledem 224 // 14.7.4 Spínače a rozhraní 224 // 14.7.5 Alternativy myši 225 // 14.7.6 MouthMouse® 226 // 14.8 Výchovné postoje rodičů a jejich aktivní přístup k integraci/inkluzi 227 // Literatura 228 // 15 Helena Kočová : Sociální práce s rodinou se spinální svalovou atrofií 231 //

15.1 Přístup orientovaný na klienta 231 // 15.2 Sociálně ekologický model 232 // 15.3 Projekt Podpora rodin s onemocněním spinální // svalovou atrofií v ČR 233 // 15.4 Poskytované sociální služby podle zákona // o sociálních službách č. 108/2006 Sb 236 // 15.4.1 Základní a odborné sociální poradenství 236 // 15.4.2 Raná péče (Early Intervention) 236 // Literatura 242 // 16 Helena Kočová, Marie Svatošová : Paliativní péče a doprovázení u pacientů se spinální svalovou atrofií 244 // 16.1 Když zemře dítě 247 // 16.2 Když zemře sourozenec 248 // 16.3 Helena Kočová, Jakub Šesták : Etické aspekty závažného rozhodnutí života s tracheostomií a paliativní péče 249 // Literatura 255 // 17 Helena Kočová, Olga Dvořáčková : Vnímání kvality života se spinální svalovou atrofií 258 // 17.1 Metodika kvantitativního šetření 258 // 17.1.1 PedsQL 3.0 - dotazník o kvalitě života dětí 258 // 17.1.2 Identifikační údaje výzkumného souboru 260 // 17.2 Výsledky dotazníkového šetření 261 // 17.3 Případové studie 268 // 17.3.1 Kazuistika: Šimon se SMA I. typu 269 // 17.3.2 Kazuistika: Anička se SMA II. typu 280 // 17.3.3 Kazuistika: Jirka se SMA III. typu 287 // 17.4 Diskuze 291 // 17.4.1 Kvantitativní část výzkumu 292 // 17.4.2 Kvalitativní část výzkumu 299 // Literatura 304 // 18 Václav Farář, Helena Kočová : Životní příběhy dospělých se spinální svalovou atrofií různého typu 314 // 18.1 Lubomír, 32 let, diagnóza SMA III. typu 314 // 18.2 Petra, 40 let, diagnóza SMA III. typu 316 // 18.3 Michal, 38 let, diagnóza SMA II. typu 319 // 18.4 Závěr 325 // 19 Helena Kočová, Jan Michalik : Kvalita života osob pečujících o člena rodiny se vzácným onemocněním 327 // 19.1 Charakteristika pečující rodiny 327 // 19.1.1 Faktor péče 328 //

19.2 Vybrané faktory utvářející kvalitu života osob pečujících o dítě se spinální svalovou atrofií 329 // 19.3 Charakteristika zkoumaného vzorku 331 // 19.4 Obecné socio-psychické rozpoložení respondentů - změny v souvislosti s péčí 332 // 19.5 Výskyt negativních psychických stavů u pečujících osob 333 // 19.6 Názory respondentů v oblasti vnějších vztahů 334 // 19.7 Manželská/partnerská situace 336 // 19.8 Potřeba podpory 336 // Literatura 337 // 20 Závěr 338 // Seznam zkratek 339 // Medailonky autorů 342 // Rejstřík 347 // Souhrn 351 // Summary 352

(OCoLC)982106488

cnb002879374