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Berlin, Heidelberg : Springer Berlin / Heidelberg, 2021

1 online resource (227 pages)

ISBN 9783662629871 (electronic bk.)

ISBN 9783662629864

Print version: Richter, Gesine Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung Berlin, Heidelberg : Springer Berlin / Heidelberg,c2021 ISBN 9783662629864

Intro -- Inhaltsverzeichnis -- Einleitung -- Ethische Fragestellungen -- Big Data and the Threat to Moral Responsibility in Healthcare -- 1 Introduction -- 2 Agency and Responsibility Preliminaries -- 3 Responsibility Gaps and Data-Driven Technology -- 4 Rethinking Responsibility for Data-Driven Healthcare -- 5 Conclusion -- References -- Eine neue Generation des Datenschutzes? Gegenwartige Unvollstandigkeit, mogliche Losungswege und nachste Schritte -- 1 Einfuhrung -- 2 Ist es notwendig, Datenschutz neu zu denken? -- 3 Konzeptionelle Knotenpunkte einer neuen Generation des Datenschutzes -- 3.1 Ein erweiterter Gegenstandsbereich? -- 3.2 Ein veranderter Schutzgegenstand? -- 3.3 Ein Paradigmenwechsel? -- 4 Spezifische Herausforderungen im Hinblick auf biomedizinische Forschung -- 4.1 Ausnahmenormen fur die Forschung? -- 4.2 Informierte Einwilligung? -- 5 Fazit -- Literatur -- Die ethische Aufsicht uber die Datenwissenschaft im Gesundheitswesen -- 1 Einfuhrung -- 2 Qualitat und Sicherheit der Gesundheitsversorgung -- 3 „Learning Health Care" und Datenwissenschaft -- 3.1 Beispiel: Intensivmedizin und die MIMIC-Datenbank -- 4 Ethische Aufsicht uber die Datenwissenschaft im Gesundheitswesen -- 4.1 Forschung vs. Nicht-Forschung -- 4.2 Patienteneinwilligung und Forschungsausnahmen -- 4.2.1 Die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) -- 4.2.2 Datenwissenschaft im Gesundheitswesen und die Herausforderung der COVID-19-Pandemie -- Literatur -- Sekundarnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitaten - Begriff, Studientypen und ethische Herausforderungen -- 1 Einleitung -- 2 Sekundarnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitaten -- 2.1 Sinn des Begriffs SeConts -- 2.2 Umfang des Begriffs SeConts: Studientypen.

1.1 Fragmentierte Datenbestande behindern Forschungsdatennutzung -- 1.2 Initiativen zur Datenintegration -- 1.2.1 Deutschland -- 1.2.2 Internationale Ansatze -- 2 Einwilligung in die Forschungsdatenspende -- 3 Daten teilen fur die Forschung - was die Deutschen denken -- 3.1 Groer Ruckhalt gegenuber einer Datenspende fur die Forschung -- 3.2 Patienten wurden langfristige Datennutzung unterstutzen -- 3.3 Befragte unterscheiden zwischen offentlicher und kommerzieller Forschung -- 4 Schlussfolgerungen und Ausblick -- Literatur.

Datenverarbeitung zu medizinischen Forschungszwecken im internationalen Kontext - Neue juristische Herausforderungen unter der DSGVO -- 1 Einleitung -- 2 Grenzuberschreitende Datenverarbeitung innerhalb der EU zu Forschungszwecken -- 2.1 Bestimmung des im Rahmen der Offnungsklauseln der DSGVO anwendbaren nationalen Datenschutzrechts in Fallen grenzuberschreitender Datenverarbeitung innerhalb der EU zu Forschungszwecken -- 2.1.1 Unterschiedliche Losungsansatze -- 2.1.1.1 Abgrenzung uber nationale Kollisionsnormen -- 2.1.1.2 Offnungsklauseln der DSGVO als Kollisionsnormen -- 2.1.1.3 Art. 3 DSGVO als Anknupfungspunkt fur eine Intra-EU-Kollisionsnorm -- 2.1.1.4 Kriterien des internationalen Privatrechts -- 2.1.1.5 Alternativ: Ruckgriff auf das autonome Kollisionsrecht -- 2.2 Zwischenfazit -- 3 Datenubermittlung in Drittstaaten -- 3.1 Raumlicher Anwendungsbereich der DSGVO -- 3.2 Anforderungen an die Datenubermittlung in Drittstaaten -- 3.2.1 Berucksichtigung der Anforderungen an die Drittlandsubermittlung bei eroffneter raumlicher Anwendbarkeit der DSGVO -- 3.2.2 Anforderungen zur Datenubermittlung in Drittstaaten -- 3.3 Zwischenfazit -- 4 Zusammenfassung -- Informierte Einwilligung, hausliche Altenpflege und soziale Robotik - Ein Konzept zur Konkretisierung der Zweckangabe bei Social-Compagnion-Robotern -- 1 Der Kontext des NIKA-Projekts -- 2 (Medizin-)ethische Grundlagen der informierten Einwilligung -- 2.1 Epistemische Dimension -- 2.2 Kognitive Dimension -- 2.3 Freiwilligkeit -- 3 Intensity of Privacy Interference -- 3.1 Matrix-Kriterien -- 3.1.1 Datenkategorie -- 3.1.2 Spharentheorie -- 3.1.3 Aggregation -- 3.1.4 Erhebungsdauer und -umfang (Big Data) -- 3.1.5 Speicherdauer -- 3.1.6 Empfanger:innen (Anzahl) -- 3.1.7 Anonymisierung -- 3.2 Resultierende Zustimmungsmodi -- 4 Ergebnisse fur NIKA -- Literatur -- Sozialwissenschaftliche Perspektiven.

3 Nutzenpotenziale der Sekundarnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitaten -- 4 Herausforderungen fur die Sekundarnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitaten -- 5 Mogliche Risiken der Sekundarnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitaten fur Patienten und weitere Stakeholder -- 5.1 Die Gefahr von Datenpannen -- 5.2 Risiken fur Patienten -- 5.3 Risiken fur weitere Stakeholder -- 6 Ausblick auf mogliche Manahmen zur Reduzierung der Risiken der Sekundarnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitaten -- 6.1 Einschatzung der Hohe des Risikos fur Patienten -- 6.2 Use and Access Committees -- 6.3 Aufklarung und Widerspruchsmoglichkeit -- 7 Resumee -- Literatur -- Rechtliche Aspekte -- Personenbezogene Daten im Kontext biomedizinischer Sekundarforschungsnutzung -- 1 Praktische und rechtliche Ausgangslage -- 2 Die Reichweite des Personenbezugs bei Daten -- 2.1 Das Merkmal der Identifizierbarkeit -- 2.2 Identifizierbarkeit im Kontext anonymer und pseudonymer Datennutzung -- 2.2.1 (Faktisch) anonyme Nutzung klinischer Daten zu Forschungszwecken -- 2.2.2 Pseudonyme Nutzung klinischer Daten zu Forschungszwecken -- 2.3 Die Diskussion um die Reichweite des zurechenbaren Zusatzwissens -- 2.3.1 Objektiver Ansatz -- 2.3.2 Subjektiver Ansatz -- 2.3.3 Vermittelnder Ansatz -- 2.3.4 Stellungnahme -- 2.4 Empfang faktisch anonymer Daten bei den Forschern -- 2.4.1 Konsequenz des vermittelnden Ansatzes -- 2.4.2 Kautelarjuristische Handlungsempfehlung -- 2.5 Ubertragung faktisch anonymer Daten durch die Forscher -- 2.5.1 Konsequenz des vermittelnden Ansatzes -- 2.5.2 Kautelarjuristische Handlungsempfehlung -- 3 Ergebnis.

Studienubergreifende Harmonisierung datenschutzrechtlicher und ethischer Gesichtspunkte in Patientenunterlagen: Eine Praxisanalyse -- 1 Einleitung -- 2 Ziel -- 3 Analysen und Ergebnisse -- 3.1 Auswertung Ethikvoten -- 3.1.1 Methode -- 3.1.2 Ergebnis -- 3.2 Betrachtung von Prozessanpassungen -- 3.2.1 Vorgehen -- 3.2.2 Ergebnisse -- 3.3 Anzahl der Versionen von Einwilligungsunterlagen im DZHK -- 4 Beobachtungen und Diskussion -- Literatur -- Sekundarnutzung klinischer Daten aus der Patientenversorgung fur Forschungszwecke - Eine qualitative Interviewstudie zu Nutzen- und Risikopotenzialen aus Sicht von Expertinnen und Experten fur den deutschen Forschungskontext -- 1 Einleitung -- 2 Methodisches Vorgehen -- 3 Ergebnisse -- 3.1 Handlungspraktiken der Sekundardatennutzung im Spannungsfeld zwischen Forschung und Versorgung -- 3.2 Erwartungen und Hoffnungen auf den Nutzen durch die Forschung mit klinischen Daten -- 3.3 Wahrgenommene Risikopotenziale und aktuelle Hindernisse der Sekundardatennutzung -- 4 Diskussion und Ausblick -- 4.1 Regulatorische Fragmentierung, foderale Strukturen und rechtliche Unsicherheiten als Hindernis: Sekundarnutzung im Kontext einer starkeren Integration von Forschung und Versorgung -- 4.2 Ausschopfung fachlicher und gesellschaftlicher Nutzenpotenziale als legitimierender Faktor -- 4.3 Risikopotenziale und Herausforderungen in Hinblick auf Datenqualitat und -verarbeitung sowie diskriminatorische Verwendung -- 4.4 Bedarf an neuartigen Praktiken der Nutzen-Risiko-Abwagung -- 4.5 Informationelle Selbstbestimmung und Konditionen des Einwilligungsprozesses -- 4.6 Die Relevanz von gesellschaftlicher Akzeptanz und Vertrauen in Institutionen des Gesundheitswesens -- 5 Limitationen -- Literatur -- Daten teilen fur die Forschung: Einstellungen und Perspektiven zur Datenspende in Deutschland -- 1 Hintergrund und Einleitung.

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